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25.octobre.202025.10.2020 // Les Crises

Long Covid : Laissons les patients aider à définir les symptômes des Covid chroniques

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Source : Nature
Traduit par les lecteurs du site www.les-crises.fr. Traduction librement reproductible en intégralité, en citant la source.

La terminologie relative aux symptômes du Covid chronique – et la définition du rétablissement – doivent intégrer le point de vue des patients.

L’essoufflement et la fatigue font partie des symptômes persistants et invalidants signalés par les personnes atteintes de COVID-19 – souvent des mois après le début de la maladie, et souvent longtemps après qu’elles aient été déclarées guéries.

Les chercheurs et les cliniciens doivent encore se mettre d’accord sur un nom pour ces symptômes persistants. La littérature inclut le « syndrome post-COVID » et le « COVID-19 chronique ». Aujourd’hui, les chercheurs, les groupes de patients et les personnes touchées par cette maladie demandent instamment que le terme « COVID long » soit utilisé.

Ils demandent également que la définition du rétablissement après COVID-19 soit basée sur des critères qui vont au-delà du simple test négatif pour le COVID. Les symptômes des personnes doivent également être pris en compte, tels que lourdeur de la poitrine, essoufflement, douleurs musculaires, palpitations et fatigue, comme l’a écrit Nisreen Alwan, chercheuse en santé publique à l’université de Southampton, au Royaume-Uni, dans un article de World View en août (N. A. Alwan Nature 584, 170 ; 2020).

L’Organisation mondiale de la santé suit de près les développements sur ce sujet. Les chercheurs et les organismes de financement doivent eux aussi se pencher de toute urgence sur la définition de la guérison du COVID et sur l’opportunité d’adopter la terminologie COVID long – et ils doivent placer la voix du patient au centre du processus.

En décidant de la manière d’agir sur le COVID long, les chercheurs et les décideurs politiques doivent tenir compte de ce qui s’est passé dans le cas de l’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cette maladie partage certains des symptômes du COVID long, et les personnes atteintes d’EM/SFC ont lutté pendant de nombreuses années pour que l’on reconnaisse qu’il s’agissait d’une affection médicale grave et invalidante nécessitant un traitement et des recherches spécialisés.

Il y a environ 40 ans, des gens ont commencé à déclarer cette maladie jusqu’alors non reconnue. Ses symptômes comprenaient l’épuisement, ainsi que l’insomnie et des douleurs récurrentes. Cependant, dans les premières années, peu de ces signalements ont été pris en compte par les organismes de financement. Il a fallu un plaidoyer soutenu de la part des organisations de patients – qui ont dû organiser leur propre avis scientifique indépendant – pour persuader les bailleurs de fonds de la recherche de les écouter. Et bien que le COVID soit bien connu, le COVID long ne l’est pas – du moins, pas encore. Il est crucial que les personnes atteintes soient écoutées d’une manière qui, tragiquement, n’a pas été le cas des personnes atteintes d’EM/SFC.

Les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs représentants résultent, en partie, du fait que la voix du patient est marginalisée. Cela a contribué à retarder la reconnaissance de la maladie. Sonya Chowdhury, directrice générale du groupe de patients Action for M.E., basé au Royaume-Uni, déclare que même aujourd’hui, l’EM/SFC n’est pas bien étudié.

De plus, le nom de syndrome de fatigue chronique suggère une affection dont le principal symptôme est la fatigue, alors que ses manifestations sont à la fois plus douloureuses et plus complexes. Elles se comprennent généralement de douleurs récurrentes, dont l’intensité fluctue souvent, d’une incapacité à dormir, de difficultés de concentration et d’épuisement après une activité physique même légère.

Parvenir à un accord sur la terminologie appropriée pour le COVID long est essentiel, déclare Felicity Callard, géographe humaine à l’université de Glasgow, au Royaume-Uni, qui est également spécialiste du COVID long. Callard et Alwan font partie d’un groupe de chercheurs qui ont fait l’expérience du COVID long – et qui ont écrit la semaine dernière un billet de blog pour le British Medical Journal (go.nature.com/2sv47wr), exhortant les communautés de recherche et médicale à commencer à privilégier le terme COVID long. Selon les auteurs, des mots tels que « post », « syndrome » et « chronique » risquent de délégitimer la souffrance, ce qui rendra l’accès aux soins plus difficile pour les personnes concernées.

Ces termes véhiculent également des hypothèses sur la physiologie sous-jacente de la maladie qui n’ont pas encore été correctement étudiées. COVID long, en revanche, indique clairement que l’expérience de la maladie après l’infection est longue, mais il ne présume pas de savoir autre chose, dit Callard.

Il semble que l’OMS soit à l’écoute. En août, le directeur général Tedros Adhanom Ghebreyesus a déclaré lors d’une réunion des groupes de patients de COVID : « Nous avons reçu votre SOS. Nous avons entendu haut et fort que le COVID long a besoin de reconnaissance, de recommandations, de recherche et d’un apport continu des patients et de leurs récits, pour façonner la réponse de l’OMS à partir de maintenant ».

Les autorités de santé publique en prennent également note – et certaines ont commencé à utiliser le terme COVID long. Les chercheurs, les cliniciens et les bailleurs de fonds doivent également réfléchir à la façon dont ils vont désigner la maladie et à la manière de définir plus précisément le rétablissement après le COVID-19.

Et ils doivent toujours tenir compte de la voix des personnes atteintes de COVID-19 et de leurs représentants, qui ont tant fait pour inscrire le COVID long à l’ordre du jour de la recherche et des politiques de santé.

Nature 586, 170 (2020)

doi: 10.1038/d41586-020-02796-2

Source : Nature, 07-10-2020
Traduit par les lecteurs du site www.les-crises.fr. Traduction librement reproductible en intégralité, en citant la source.

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6 réactions et commentaires

  • patochette // 25.10.2020 à 09h28

    Il serait intéressant d’avoir des chiffres sur le nombre de cas développant une forme longue . j’avais lu une interview du Dr Fauci ou il disait que cela était un sujet très préoccupant et qu’on risquait de voir apparaître des pathologies inconnues dans les mois et les années à venir .
    A noter que dès son annonce à la nation du 12 mars , E.Macron a dit ceci :  » C’est aussi se préparer à une deuxième vague, qui touchera plus tard, en nombre plus réduit, des personnes plus jeunes qu’il nous faudra aussi soigner  » – Il a appris ça des mandarins de la science ou de sa cartomancienne ? Dommage qu’il n’y ait jamais personne pour leur poser les bonnes questions .

  • olivier 49 // 25.10.2020 à 09h45

    Cette pathologie, ne serait-elle pas une forme frustre d’une infection virale proche du Covid-19?

    • Jean-Do // 25.10.2020 à 10h23

      Probablement pas, il y a des effets secondaires persistants et il y en a que l’on connaît mieux maintenant : la perte plus ou moins temporaire de l’odorat, par exemple, est lié à un œdème non-résorbé créé par l’infection ou la réaction à son infestation dans un petit canal bien précis. Ça ne nous dit pas ce que sont les causes des autres symptômes mais on voit bien qu’il y a des sources diverses et originales.

  • Mathias // 27.10.2020 à 07h46

    C’est _la_ COVID-19, il faudrait donc parler de « longue COVID », non ?

  • calal // 27.10.2020 à 07h58

    ouais,une maladie longue dont on ne guerit jamais et dont il faut traiter les symptomes par des medicaments tout au long de sa vie… Toute ressemblance avec un phantasme de marketing de labos pharmaceutiques est purement une coincidence…Promettez une reconnaissance d’incapacité et une indemnite versée par la secu et vous aurez une epidemie de « malades »…

  • müder // 28.10.2020 à 15h15

    Emphysémateux et stenté, j’ai aussi certains des symptômes décrits, depuis belle heurette. Les médecins me regardent d’un œil incrédule. Je ne semble pas entrer dans les cases des tableaux excel, et suis donc soupçonné d’être un peu faible de la tête, ou hypocondriaque. La loi prévoit pourtant l’existence de « malades experts », mais de là à les écouter pour réviser un tableau clinique, voire définir un syndrome ou une maladie encore mal connue et donc peu maitrisée, il semble exister un (grand) pas. Et je ne demande pas un rond…

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